Iskalnik organizacij

Fundacija CTNNB1 je neprofitna organizacija z namenom izboljšati življenja otrok z diagnozo redkih genskih bolezni, ki jim onemogočajo normalne življenjske funkcije.
V letu 2021 je fundacija začela razvijati gensko zdravilo za sindrom CTNNB1. V raziskave so vključeni strokonjaki iz Slovenije ( prof. dr. Damijan Osredkar , prof. dr. Roman Jerala idr), University of Sydney in Oxfor in mnogi drugi.
Raziskave in razvoj zdravila so bile zelo uspešne in smo v letu 2023 že pričeli s produkcijo zdravila. Po pričakovanju bodo prvi otroci gensko zdravilo prejeli v letu 2025.
Dne 14. in 15.6. 2024 naša fundacija organizira Drugo mednarodno konferenco sindroma CTNNB1 v Ljubljani, katere se bo udeležilo 200 staršev obolelih otrok in 80 otrok s sindromomCTNNB1, ki bodo prišli iz različnih delov sveta. Zdravniki bodo na konferenci opravili tudi zdravstvene preglede otrok. Častna pokroviteljica konference bo predsednica države dr. Nataša Pirc Musar.
Potrebovali bomo prostovoljce, ki bodo v času konference pomagali varovati otroke , ki so s posebnimi potrebami, v igralnici hotela, da bodo straši lahko čim bolj nemoteno spremljali konferenco.