Posredovalnica prostovoljskih del

Opis dela

Fundacija CTNNB1 je neprofitna organizacija za raziskave na področju genske terapije z namenom izboljšati življenja otrok z redkimi genskimi boleznimi.

V letu 2021 smo začeli raziskovati gensko bolezen »Sindrom CTNNB1« s pomočjo številnih slovenskih in mednarodnih strokovnjakov. Pri zbiranju sredstev ste nam Slovenci omogočili, da smo v treh letih zbrali več kot 2.000.000,00 sredstev za razvoj genskega zdravila. Mnogi poznate slovenskega dečka Urbana in njegovo mamico Špelo Miroševič, ki je posvetila svoje dneve in noči, da bi pozdravila Urbančka hude nevrorazvojne motnje, ki bi ga sicer spremljala celo življenje in še 500 malih Urbančkov in Urbančic, ki živijo po vsem svetu.

V tem času nam je uspelo skoraj nemogoče, danes že poteka produkcija genskega zdravila v Španiji, vse dosedanje raziskave zdravila pa so potrdile njegovo uspešnost.

Cilj naše fundacije in vseh raziskovalcev, ki so sodelovali pri izdelavi zdravila je, da bi čim več otrok bilo vključeno v klinično študijo, ki bo potekala v Ljubljani na Pediatrični kliniki in s tem čim več otrok že s pričetkom naslednjega leta dobilo gensko zdravilo.S tem namenom organiziramo Drugo mednarodno konferenco na temo sindrom CTNNB1, katere se bo udeležilo preko 200 staršev iz celega sveta in 80 njihovih otrok, obolelih s sindromom CTNNB1. Prav tako bo na konferenci več kot 20 pediatrov nevrologov, fizioterapevtov, psihologov in drugih, ki so sodelovali pri izdelavi zdravila. Na sami konferenci bo potekalo tudi testiranje in pregledi otrok.

Za uspešno izvedbo konference iščemo prostovoljce, ki bi lahko pomagali pri skrbi za otroke, da si bodo starši lahko ogledali nekatera predavanja in se za trenutek razbremenili.
V času konference bodo za otroke tekle različne aktivnosti, od lutkovnih in glasbenih predstav, do obiska gasilcev in policajev. Imeli bomo različne igralnice, kjer bi prostovoljci lahko spremljali otroka, ob dovoljenju staršev pa jih tudi peljali na krajši sprehod.

Otroci so različni, večinoma sicer na hodijo, so v vozičkih, so pa zelo prijazni in nasmejani, tako da smo prepričani, da bi tudi oni obogatili življenja prisotnih.
Za prostovoljno sodelovanje, ki bo trajalo približno 4-6 ur na dan (2 dneva), bomo poskrbeli za hrano, pijačo in darilne vrečke za vse prostovoljce. Na konferenci pričakujemo tudi eno majhno presenečenje, ki bo dodatno obogatilo program :)

Potrebovali bomo približno 40 prostovoljcev, da bi vsak prostovoljec pomagal in skrbel največ za dva otroka.

Dogodek bo medijsko zelo podprt. V Sloveniji smo ustanovili sekcijo za redke bolezni, ki se bo na konferenci prvič srečala.

---

Primerno za : Posameznike, Mladoletne, Tujce

---

Področja dela : Ranljive skupine, Otroci in mladi

---

Oblika dela : Animacija, Drugo, Družabništvo, Organizacija delavnic, prireditev aktivnosti, Priprava in izvedba projektov, Spremljanje

---

Pričakovane izkušnje :

Izkušnje niso potrebne, le ljubezen za delo z otroci. Otroci so iz različno govorečih držav zato, če govorite kakšen tuj jezik ( angleščina, španščina, nemščina, francoščina, italijanščina) bi bilo odlično, ni pa nujno, saj bo prisotnih tudi nekaj študentov navedenih jezikov.

---

Trajanje dela : 14. in 15.6.2024

---

Št. ur na teden : 6 ur dnevno, približno 3 ure dopoldan in 3 ure popoldan

---

Kontakt : Vemo, da je morda težko izpolniti našo celotn   |  T: Biserka na telefon 041 762 162   |  E: spela@ctnnb1-foundation.org

---

Veljavnost objave : 23.04.2024 - 23.06.2024